Наше здравоохранение раскачивается очень долго. Ему понадобилось около десяти лет, чтобы признать факт эпидемии ВИЧ-инфекции и озаботиться лечением. Но ВИЧ с его 500 тысячами официально зарегистрированных — это цветочки. Россию накрыло невиданной волной гепатитов. Инфицированные исчисляются не сотнями тысяч. Миллионами. На сегодняшний день в России зарегистрировано 500 000 людей с гепатитом В и уже свыше 2 миллионов (!) — с гепатитом С. То есть в четыре раза больше, чем с ВИЧ.
Правда, в отличие от ВИЧ, гепатит С считается хоть и опасной и тяжелой болезнью, но излечимой. Вот только наше государство оставило этим 2 миллионам очень маленький шанс на излечение.
В распоряжении “МК” оказался шокирующий, но честный документ — ответ Минздравсоцразвития на один депутатский запрос. Цитата: “…лечение (гепатита С. — Авт.) длится более одного года, и общая стоимость его составляет 150—400 тысяч рублей. …Наиболее эффективная противовирусная терапия зарубежными препаратами из-за высокой цены препаратов и мониторинга доступна лишь отдельным больным, проживающим в Москве, Санкт-Петербурге и некоторых других больших городах”…
Вы думаете, это федеральному бюджету лечение обходится в 400 000 рублей? Нет, пациенту. Но когда речь идет о таких суммах, жизнь становится роскошью.
— Сегодня доктор, который лечит гепатит С, — это и врач, и фармаэкономист, — говорит мне знакомый гепатолог, показывая истертый на сгибах листок с таблицей. В графах — названия препаратов и цены в долларах. — Подбирая лечение, мы часто исходим не столько из состояния здоровья, сколько из доступности препарата для пациента…
Большинству читателей ничего не скажут эти имена. Андрей Рыльков. Мик Петров. Они добивались доступности лечения ВИЧ и гепатитов для всех. Мик успел создать инициативную группу по адвокации доступа к лечению гепатита С и провести мониторинг законодательства в этой области. Именем Андрея Рылькова уже назван Фонд защиты здоровья и социальной справедливости. Их похоронили с разницей в полгода. Им было по 25 лет. Молодые, активные, любимые, красивые и безнадежно нищие. Светлая вам память, ребята.
То, что происходит с лечением социально опасных заболеваний в России, уже выглядит как система. Лекарства от ВИЧ-инфекции традиционно закупаются в меньшем количестве, чем нужно.
Противотуберкулезные препараты полтора года не закупались вообще. То же самое с гепатитами В и С. Россия превысила порог эпидемии по ним в 5 раз. Борьба с гепатитами включена в Федеральную целевую программу “Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями на 2007—2011 годы”. Тем не менее получить бесплатное лечение может только небольшая группа людей — в год по нацпроекту “Здоровье” его закупают на несколько тысяч человек по всей стране. Причем эти препараты поступают только в 30 регионов. Что делается в остальных 50 с лишним — страшно представить.
Петру Н. сейчас 27 лет. Когда он узнал свой диагноз, то обратился в инфекционную больницу №1 в надежде, что его начнут лечить. Но через полгода врач сказала ему: “Что ты ходишь сюда?! У тебя деньги на лекарства есть? Ну и все…”
Районная инфекционистка оказалась гуманней. Она предложила ему в качестве лекарства принимать внутрь… вшей с медом.
Небольшой сказ про фиброз и цирроз
Вирус гепатита С живет в клетках печени. Размножаясь, он приводит к воспалению печени, и постепенно на ней начинают формироваться рубцы (фиброз). Рубцы сдавливают печень, она перестает нормально работать и — здравствуй, цирроз…
Конечно, все это происходит не так быстро. При наличии вируса можно прожить долгую и полноценную жизнь, если заботиться о своем здоровье. И в большинстве случаев от момента инфицирования до начала фиброза проходит 12—20 лет. Но однажды болезнь дает о себе знать хронической усталостью и слабостью, тошнотой, болями. Человек принимает решение начать лечение, но не тут-то было.
Несмотря на то что вирус обнаружен 20 лет назад, и примерно 10 лет существует эффективная терапия, в России до сих пор не разработаны стандарты лечения гепатита С. Доступность же лечения зависит от региона, так как стандарты ОМС в большинстве регионов не включают лекарства от гепатитов (интерфероны) в список оплачиваемых. Именно поэтому врачи, как правило, предлагают больному частично или полностью оплатить терапию.
Надо сказать, что лечение гепатита С довольно тяжелое. Прием интерферонов вызывает повышение температуры, слабость, проблемы с кожей, депрессию и еще две страницы мелким шрифтом разнообразных “побочек”. При этом еще и не все интерфероны способны подавить вирус. Более дешевые — т.н. “короткие” — имеют эффективность 50 на 50. За них пациенты выкладывают до 400 долларов в месяц в течение 6—9 месяцев. Наиболее эффективные — пегилированные — срабатывают в 70—80% случаев. И лечение ими обойдется уже в 480 тысяч рублей за курс! Но люди продают квартиры, машины и платят. Потому что все, что может дать государство в качестве обязательной бесплатной помощи, это добрый совет по режиму и диете.
“Буду продавать квартиру…”
Ежедневно все новые и новые люди в России узнают о своем диагнозе, но информации по-прежнему никакой. Люди не знают элементарного — куда обращаться за помощью, надо ли лечить, как передается. Но хит всех вопросов — как получить бесплатное лечение, раз уж известно, что оно есть? Ответ — практически никак.
Именно поэтому москвичка Алла А. продает на лекарства трехкомнатную квартиру. Когда она обратилась в инфекционную больницу с вопросом о бесплатном лечении, ей сказали, что оно ей не положено. Нет показаний. Сама Алла говорит, что когда показания будут, она уже не сможет вставать с постели. Какой-то лирик назвал гепатит С “ласковым убийцей”. Ничего ласкового в нем нет.
— Начиная с весны, я себя чувствую настоящей развалюхой, — рассказывает Алла. — Напрягает вечная усталость, вялость, ощущение постоянного напряжения в правом боку. Как тонус у беременных, очень неприятное чувство, как будто там камень. О том, чтобы активно заняться спортом, и речи не идет. Я без сил. И чувствую постоянное ухудшение здоровья…
Антитела к гепатиту у Аллы обнаружили во время беременности в 2000 году. Она приехала в Гепатологический центр при инфекционной больнице № 1, отстояла 5-часовую очередь и сделала тест ПЦР, который определяет количество вирусов. Он был отрицательный. Это значит, что вирусы не были найдены.
— Мне сказали: “Девочка, все хорошо, иди домой”. Никто не объяснил, что ПЦР нужно со временем пересдавать. Никто ничего не рассказал о том, что такое гепатит. Информации я получила — ноль. И все последующие годы я нигде не наблюдалась, не проверялась, не встала на учет к инфекционисту. Благополучно забыла. И вот однажды я зашла на сайт “Остановка “Гепатит С”, созданный сообществом людей с гепатитами. Я его долго читала, изучала, и полтора года назад собрала волю в кулак и поехала в гепцентр. …ПЦР положительный. Биохимия — две нормы. То есть и вирус есть, и воспаление в печени пошло. Надо лечиться…
Когда Алла пришла к врачу в гепцентре, она уже знала, сколько стоит лечение, и что бесплатно его можно получить по нацпроекту “Здоровье”. Врач ей сказала, что попасть в эту программу можно с фиброзом 2-й степени. У Аллы оказалась 1-я.
— Врач сказала: “Идите домой. Через 3—5 лет сделаем повторную биопсию, и тогда, возможно, вы сможете попасть в нацпроект”. Получается, что только через три года я смогу узнать, имею ли я право на бесплатное лечение! Да за это время помереть можно!
— То есть или бесплатное лечение через 5 лет, или за свой счет — сейчас. Так?
— Именно. Но я так жить больше не могу. У меня постоянная температура вечером 37,2—37,3, озноб, вялость. Я с утра отвожу ребенка в школу, это несколько шагов. Прихожу домой выжатая как лимон. А вечером чувствую себя как после многокилометрового кросса на физкультуре, когда круги перед глазами и ноги дрожат. Я устрою праздник в тот день, когда сделаю первый укол…
— И вы продаете квартиру, чтобы оплатить лекарства?
— Как только я узнала, что у меня ПЦР положительный, я пришла домой и легла вот так навзничь, в жуткой истерике. А мама мне просто сказала: “Все, успокойся. Продадим квартиру”. Только на это моя надежда…
“Лечение дают тем, кто пишет президенту…”
Борис Б. тоже хочет получить бесплатное лечение. За свой счет он провел уже две терапии. К сожалению, лечение не помогло, но больше он экспериментировать не может. Денег нет.
— Лечиться я начал в 2002 году, — говорит он. — Достало меня это хроническое отупение, усталость. Но оказалось, что интерферон вызывает у меня очень серьезный побочный эффект, из-за которого я вынужден прерывать лечение. Если бы не “побочки”, то я бы вылечился давно…
Первый раз Борис смог выдержать терапию 3 месяца из 6. После этого он год (!) лечил побочный эффект. Вирус остался. Второй раз Борис лечился более дорогими лекарствами. Курс обошелся в 108 тысяч. Препарат не дал эффекта, но дал те же побочные эффекты. Борис прошел 48 недель с трудом, потом год лечил побочные эффекты. Вирус остался. И тогда Борис спросил врача в гепцентре, может ли он получить бесплатную терапию в рамках нацпроекта “Здоровье”.
— Врач не сказала, что такой программы нет. Но и не сказала, что есть. От ответа она уходила любыми способами. А потом сказала, что показаний для терапии у меня вообще нет. Но вот будет специальная комиссия, пусть она решает…
И тут Борис сделал сильный ход. Он написал письмо президенту.
— Я написал запрос в Департамент здравоохранения, другой запрос — на сайт президента, получил оттуда ответы, обтекаемые и не очень понятные. Там было сказано: “по решению комиссии при наличии фиброза”. Но степень фиброза не была указана. Но, очевидно, такие же письма пришли и в гепцентр. Потому что комиссия тут же назначила мне лечение, которое до этого “не было мне показано”! Причем — самым дорогим препаратом.
— Вам его предоставили только после письма президенту?
— Врачи на комиссии шептались, что “это тот самый, который писал”. И я бы даже так сказал: бесплатное лечение не назначают никому, пока не напишешь президенту. Но все, кто пишет какие-то запросы, лечение получают. Пусть даже через год, но дорогими бесплатными препаратами. И это работает по всей стране.
“Если ты оступился, твое возвращение не предполагается”
Алла и Борис уже по 10 лет ломают голову, откуда у них вирус. Алла подозревает операцию по удалению аппендицита в 1989 году. Борис думает на переливание крови в возрасте полугода или на стоматолога. А вот Петя Н. прекрасно знает, в какой именно день он подхватил “цешку”.
— Середина 90-х, спальный район Москвы. Из молодых кто не пьет, тот “торчит”. А что делать: центр далеко, развлечений для молодежи никаких, денег ни у кого не было. И ни у кого никакой информации по поводу рисков, которые неотъемлемы от употребления наркотиков…
Пете тогда было 15 лет. Он знал, что есть какие-то вирусы, и старался пользоваться только своим шприцем. Но однажды Петя дня два не мог ничего достать из наркотиков, и ему уже было невыносимо плохо. И один человек был готов его угостить, но честно сказал: “У меня гепатит С, я только что выписался из больницы. И у меня только свой шприц”.
— Я сказал “нет” и побежал в аптеку. Но на вторые сутки ломок я выглядел, наверно, непрезентабельно. И шприц мне не продали. Я в другую: дайте, говорю, мне для собачки надо. Но и там тоже не продали. Выбора у меня не было, и, вернувшись, я начал промывать чужой шприц чем только мог. И сделал все неправильно. Это потом от специалистов я узнал, что сначала надо было промывать холодной водой, а потом дезинфицирующими средствами. Тогда я промывал сразу кипятком. Казалось бы — кипяток! сразу — ух! Кто ж знал, что остатки крови свернутся на стенках вместе с запечатанными в них вирусами? В тот день я и получил гепатит. А хотел как-то уберечь свое здоровье…
— А считается, что “наркоманы не думают о здоровье”.
— В какой-то момент — да. Когда понимаешь, что нахватал уже все, что ни попадя, руки опускаются. И когда понимаешь, что вся система настроена так, что ты либо живешь так, как все, либо умрешь. Не предполагается, что у тебя могут быть какие-то проблемы, которые ты хочешь решать. Даже у взрослого наркомана, когда он хочет завязать, на пути возникает куча проблем. А уж когда тебе 14 лет, ты не можешь пойти в детскую поликлинику, имея по абсцессу на ноге и на руке. Взрослый человек может пойти в больницу, дать денег врачу, чтобы его перевязали, прооперировали. Ребенок договориться не сможет. Я побывал в такой ситуации.
А инспектор по делам несовершеннолетних ставил меня в пример одноклассникам: “Будете плохо себя вести — будете как он! Наркоманом с гепатитом!” То есть если ты оступился и сделал шаг не в ту сторону, твое возвращение уже не предполагается…
Гепатит дал о себе знать спустя 12 лет. Пете с большим трудом удавалось что-то делать. Как он говорит: “В три встал — уже устал”. Пару раз в год случалось жуткое обострение, он ходил, скрючась, держась за бок. И поэтому однажды он решил начать лечение, хотя знал, что терапия вредная и токсичная.
— Петь, если человек идет к инфекционисту в своей поликлинике: “Так и так, хочу лечить” — что ему отвечают?
— Если у тебя нет ВИЧ, врач разведет руками. Я много раз ходил и в 1-ю инфекционную, и во 2-ю. В 1-ю инфекционку я ходил раз в полгода анализы сдать, просто показаться. И потом мне врач сказал: “Ну что ты ко мне ходишь? Я тебе ничем не могу помочь. У тебя же нет денег на лекарства?” Ну да… О бесплатном лечении я не знал вообще, поэтому собрал денег на то, что было доступно. Лечился 9 месяцев нашим сибирским препаратом. Это было ужасно. Его надо колоть три раза в неделю. Причем пациент сам должен додуматься, что укол надо делать перед сном. Я сначала делал днем, с утра, и весь день ходил мокрый, с температурой, трясся. Потом только до меня дошло: а что если делать его на ночь? И так 9 месяцев. И если ты уснул, пока еще не начало колбасить, то есть шанс, что утром проснешься всего лишь с больной головой. По крайней мере день не вычеркнут из календаря…
И тогда Петя начал копить на нормальные, но дорогие лекарства: с каждой зарплаты он откладывал 10 тысяч рублей. Какие-то препараты ему обещали отдать знакомые, которые уже пролечились.
Одновременно он написал письмо президенту. Ровно через год пришел ответ: розовый талон.
— Это было приглашение в гепцентр, из которого меня однажды уже отослали. Идти туда снова сидеть в 5-часовых очередях и услышать тот же ответ мне показалось нелепым. Да и курс был собран своими силами. Собрать на терапию мне помогли родственники. Остатки своих лекарств мне присылали из Литвы и даже Швеции. Российское здравоохранение к моему излечению не имеет никакого отношения!
“Если остаются деньги, тогда и от гепатита С что-то купят…”
Российское здравоохранение к лечению людей с гепатитом С (а их у нас, напомню, — 2 000 000!) вообще имеет мало отношения. Кроме препаратов пациент оплачивает все: тесты, УЗИ, ПЦР, биопсию, фиброскан, антидепрессанты, препараты против “побочек”. Что-то стоит 300 рублей, что-то — 9—10 тысяч. Кроме того, для пациентов с гепатитами и их родственников не существует никакого консультирования или поддержки: есть врач, его короткие минуты приема, есть таблетки, анализы, масса побочных эффектов и больше ничего (например, в случае с ВИЧ службы консультирования давно развиты).
Но самое странное, конечно, происходит с получением лечения. Комментирует Денис Годлевский, эксперт в области доступа к лечению социально значимых заболеваний Международной коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии:
— В нацпроекте “Здоровье” изначально была заложена статья, по которой и диагностические средства, и противовирусные препараты для лечения ВИЧ-инфекции и гепатитов закупаются за счет федерального бюджета. Но что это значит на практике? А то, что в одной строке расходов находятся и тесты на ВИЧ и гепатиты, и вакцина от гепатита В, и терапия от гепатита В и С. А если посмотреть хронологический порядок прохождения аукционов, то дело происходит так: сперва закупаем препараты против ВИЧ-инфекции и тесты. Потом вакцину против гепатита В. А потом, если остаются деньги, то тогда уже и по гепатиту С что-нибудь покупают.
В 2009 году после проведения аукциона по лекарствам против ВИЧ денег на гепатиты почти не осталось. Однако каким-то образом Роспотребнадзор нашел дополнительные средства на закупку препаратов. За что ему, конечно, спасибо.
Но в результате на всю Россию, на 2 миллиона человек с гепатитом С — при самом оптимистическом прогнозе! — по нацпроекту будет куплено чуть больше 7 тысяч курсов…
…Вот так. На всю Россию. Для 2 миллионов человек. А кому не хватит, тому вшей с медом.
История Анастасии Кузиной, МК